この記事は、お子さんが自閉症スペクトラム障害と診断され療育手帳を取得された(あるいはその予定の)親御さんに向けて書いた記事になります。
結論として、各種手当によりお子さんの成長過程において多額の費用がかかることはありませんので頑張らずに過ごしていきましょう。
仕事を(無理に)頑張らない
転職や残業をして収入を増やそうとするのはNG
最初に上の子に診断がされた時、テンパって転職情報のサイトをひたすら検索していました。
なぜかわかりませんがこの子の将来の為にはお金がたくさん必要な気がして、転職して稼がなければいけない脅迫観念にかられていたのです。
今から当時を振りかえっても笑ってしまうぐらい必死に探していました。
結果として良い転職先が見つからなかったのは逆に良かったです。
まわりに同じような子を持つ親は見当たらなく相談するような相手もいないので短絡的にそう考えたのでしょう。
スマホも持っていなくガラケーだったので検索力も(今もそうですが)圧倒的に無く、とにかく自分の頭の中は知識が乏しい状況でした。
社会保障制度を使わせてもらう
社会保障制度は病気・障害・失業・死亡などのリスクの為に国や地方公共団体などが一定の保障を行う制度です。
その中の4つの制度のうちの社会福祉制度を使わせていただきます。
社会福祉制度の障害者福祉で障害者の自立のサポートを受ける事ができます。
利用料はサービスの利用量と所得で決められます。
またこれらの他にも特別児童扶養手当などの各種手当や公共交通機関の割引なども受けれます。
いずれも住んでいる市町村役場の福祉担当窓口で申請手続きが必要になります。
よくわからないベア
窓口の人が親切に教えてくれるよ
さらに年末調整や確定申告で障害者扶養控除を受けられます。
本当にありがたい事ですね。
仕事を頑張るのではなく
- 仕事を減らす
- 残業を減らす
- パートナーの負担を減らす
- 家族との時間を増やす
子の自立までの時間を考えると超長期戦になります。
前述の制度を活用しながら、体や気持ちの負担を少しでも少なくしていきましょう。
家事を(無理に)頑張らない
料理も掃除も適当に
一生懸命バランスを考えた料理を作っても食べてはくれません。
掃除もある程度でサラッと済ましましょう。
どうせすぐ汚くなります(笑)
これは健常者の子がいる家庭でも同じですね。
- 畳チョコレート事件
- 2階の部屋がう〇こまみれ事件
- トイレわざとに詰まらせ事件
など我が家でも毎日事件が発生しています。
クリーニングのプロになりそう
シカたないね
危ないことだけは気をつける
家事は疎かにしても絶対にこちらは注意しなければいけませんよね。
- ガス台やストーブなどの扱い→チャイルドロックを毎回する
- 包丁やハサミは隠しておく→勝手に触らせないようにする
- 窓からの転落に気を付ける→窓から物理的に体が落ちないように対策・場合によっては工事する(窓の柵等)
- 家から飛びださないように→鍵を2個付けチェーンもかける
- 車からほんの少しでも離れる時は鍵をぬく→一瞬のスキに運転席に移動されて全部のドアロック&クラクションをされた事があります
思い立ってからの行動がマッハだよ
育児を(無理に)頑張らない
これは語弊があるかもしれませんが、みなさん頑張っているのをわかってるうえで書いています。
なので誤解のないようにお願いします。
専門のデイサービス・療育機関にお願いするのが一番の近道です。
- OT 作業療法士 作業を通して支援
- PT 理学療法士 運動機能を支援
- ST 言語聴覚士 言語・音声を支援
この3つが連携してリハビリを行います。
まとめ
頑張るベクトル(方向性)を考える
- 早く障害を認め受け入れ
- 早く各種手続きをして
- 早くもらえるものはもらう
これらのことが家族にとって大事になります。
そして専門家に療育を任せ、内容を聞いて家庭でも実践することが成長の第一歩になるはずです。